Der Patient leidet an einer unheilbaren Krankheit und weiß dies; wie jeder Todkranke schwankt er zwischen Verzweiflung, Hoffnung und Verleugnung und klammert sich an "neue Heilmittel", von denen er täglich in der Presse liest. Durch die Öffentlichkeit, seine Umgebung, aber nicht selten auch durch seine medizinischen Betreuer erfährt er Ablehnung, Verurteilung und Ausgrenzung. Der Frankfurter Klinikseelsorger Gregor SCHORBERGER nennt Beispiele der leidvollen Erfahrungen von AIDS-Patienten in der Klinik: "Jetzt haben Sie die Quittung für ihr schweinisches Leben" oder "Der versaut unsere ganzen Geräte wieder, den nehmen wir als letzten dran." Die Reaktionen der Umwelt schüren Phantasien und Ängste: "Die Krankenkasse will mich rausschmeißen", "Wie damals die Juden und Schwulen im KZ, will auch heute eine Gruppe von Ärzten alle HIV-Infizierten tätowieren, sie wollen mir einen Stempel in mein Fleisch brennen." Der AIDS-Kranke ist dem schonungslosen Bombardement von Schlagzeilen in der Boulevardpresse ausgesetzt: "Sind AIDS-Kranke unsere Mörder von morgen?", "Kein AIDS-Infizierter in den öffentlichen Dienst, Bayern zieht erste Konsequenzen", "In den nächsten 10 Jahren gibt es kein Heilmittel."

AIDS als unheilbare, potentiell tödliche Krankheit zeigt viele Parallelen zum Krebs: Auch AIDS-Patienten zeigen typische Phasen wie Verleugnung, Protest oder Depressionen. Es hat sich aber gezeigt, dass AIDS häufig intensiver als Krebs Ängste und Phantasien auslöst. Zu den schweren körperlichen, meist auch entstellenden Symptomen (Abmagerung, Haarausfall, Kaposi-Sarkome) kommen noch spezifische Belastungsfaktoren hinzu:

• Der Kranke leidet an einer sexuell übertragbaren Krankheit und weiß, dass er sie weiterhin sexuell übertragen kann;
• er gehört meist einer Minderheitengruppe an (Homosexuelle) oder war schon krank (Hämophiler, Fixer);
• er lebt mit der zusätzlichen Bedrohung durch die "AIDS-Hysterie", die sich beispielsweise in einer übertriebenen Angst vor Ansteckung äußert (S. BECKER).

Die aufgezeigten Faktoren erklären, warum der AIDS-Kranke - anders als beispielsweise der Krebskranke - zwei zusätzlichen spezifischen Belastungen ausgesetzt ist:

• Schuldgefühlen und der
• Isolation.

Schon der Krebspatient fühlt sich, obgleich ihn die Familie umsorgt, häufig isoliert, weil die Erkrankung ihm gegenüber verleugnet wird. Im Gegensatz dazu empfindet der AIDS-Patient nicht nur diese innerliche Isolation, sondern er erfährt sehr real auch die äußere Isolation von den anderen: das Wegrücken und die Abkehr der Familie, die Isolation im Beruf und im Wohnbereich, die Isolation als Homosexueller. Viele Homosexuelle, die wegen ihrer Homosexualität den Kontakt zu ihrer Familie abgebrochen haben, sind jetzt wegen ihrer Erkrankung gezwungen, zu ihrer Familie zurückzukehren. Diese Rückkehr wird in doppelter Weise erschwert, weil sie einerseits ihre Erkrankung, andererseits ihre Homosexualität offen legen müssen. Frühere Freunde ziehen sich zurück oder werden gemieden. Hinzu kommt noch, dass das Erkrankungsalter an AIDS (um 30 Jahre) bei Homosexuellen nicht selten einen an sich krisenhaften Lebensabschnitt darstellt, nämlich das beginnende "Out" als Sexualpartner. Die zweifache Belastung durch Selbstverurteilung und soziale Isolation erklärt das häufige Vorkommen von schweren Depressionszuständen bei AIDS-Patienten.

Die Erfahrung hat gezeigt, dass die meisten Probanden mit positivem Testergebnis zunächst mit Hilflosigkeit, Angst und Kontrollverlust reagieren und signifikant häufiger psychische Störungen aufweisen (72,5%) als an AIDS erkrankte Patienten (52,5%) (J. S. MANDEL). Auch scheint die Suizidgefahr beim HIV-Positiven, nicht Erkrankten, noch höher zu sein als beim AIDS-Patienten. Der positive Test stellt die Betroffenen schockartig vor eine Reihe von Fragen und Problemen:

• Sie sind gesund, aber potentiell lebensgefährlich erkrankt.
• Sie leben mit einer Zeitbombe: Werden Sie erkranken oder nicht?
• Wer hat Sie angesteckt, wen haben Sie angesteckt?
• Was wird weiter?
• Wie können und sollen Sie weiter leben?
• Wie ist ihre soziale Situation? (M. FRINGS)

Die HIV-Testberatung umfasst daher immer 2 Gespräche: Das erste vor dem Test. Dieses Gespräch soll darüber aufklären, was der Test prinzipiell aussagt bzw. nicht aussagt und was er speziell für den, der ihn durchführen lassen will, bedeutet. Das 2. Gespräch dient der Mitteilung des Testergebnisses, verbunden mit einer Aufklärung über die Konsequenzen und notwendigen Verhaltensmaßregeln. Beide Gespräche sind unerlässlich. A. JÖTTEN von der gemeinsamen AIDS-Beratungsstelle der Frankfurter Universitätsklinik und des Stadtgesundheitsamtes fordert: "Unter allen Umständen muss jeder, der einen HIV-Test anordnet, auch in der Lage sein, das Ergebnis adäquat mitzuteilen." Ist der Arzt im Zweifel, ob er den Patienten bei einem positiven Ausgang des Tests qualifiziert beraten und betreuen kann, soll er ihn lieber an eine Beratungsstelle oder an die nächste AIDS-Hilfe weitervermitteln.

Es gibt verschiedene Gründe, warum die Durchführung des HIV-Tests gewünscht wird:

• Es gibt Menschen, die den Test nur wollen, weil er angeboten wird, obwohl sie keinerlei erhöhtes Infektionsrisiko aufweisen.
• Nicht selten wünschen Personen die Durchführung des Tests, die sich auf einen lebensgeschichtlich bedeutsamen Schritt vorbereiten (berufliche Veränderung, Heirat, Kinderwunsch, neue Partnerschaft). Der negative Testausgang kann dieser Gruppe eine Menge Angst ersparen.
• In der 3. Gruppe finden sich Menschen, die ein eindeutig erhöhtes Infektionsrisiko haben (Homosexuelle, Bisexuelle, Drogenabhängige, Prostituierte, Bluter) und bei denen demnach eine klare medizinische Indikation für den HIV-Test besteht.
• Schließlich gibt es Patienten, die unter einer AIDS-Phobie leiden. Sie stellen für jeden, der mit der Betreuung von AIDS-Patienten zu tun hat, ein besonderes Problem dar. Es handelt sich um Menschen, die zu Unrecht fest überzeugt sind, AIDS zu haben und durch medizinische Mittel (wiederholte negative Testergebnisse) nicht zu einer Meinungsänderung zu bewegen sind. Sie gehören in der Regel keiner Hauptbetroffenengruppe an, haben meist zahlreiche negative HlV-Tests hinter sich, misstrauen jedoch grundsätzlich den Testresultaten und suchen laufend die verschiedensten Beratungsstellen auf. Nicht selten stecken hinter diesem stark angstgefärbten Verhalten Schuldgefühle (Verurteilung der eigenen Sexualität). Die Patienten befinden sich sehr oft in großer Angst und Unruhe und wandern von einem AIDS-Experten zum anderen. Nicht selten erwecken sie den Eindruck, dass sie unbewusst eine Bestätigung der Diagnose AIDS wünschen. Nach jedem negativen Test fassen sie den festen Vorsatz, keinen Arzt mehr aufzusuchen, durchbrechen ihn aber, wenn erneut überwältigend starke Ängste auftreten.

Das Testergebnis darf unter keinen Umständen telefonisch oder brieflich eröffnet werden. Die Mitteilung darf immer nur in einem ausführlichen Gespräch erfolgen, das bei positivem Ausgang einen großen Zeitaufwand (AIDS-Experten geben 2 - 3 Stunden an) beansprucht. Denn selbst wenn die Prüflinge mit einem positiven Ergebnis gerechnet haben, besteht unmittelbar nach der Mitteilung Suizidgefahr, oder es kann zu panikartigen Fehlreaktionen kommen. Einem Bundeswehrsoldaten wurde das positive Testergebnis mit den Worten übermittelt: "Ich gratuliere Ihnen, Sie haben AIDS!" Die Reaktion des jungen Mannes waren Panik und Aggressionen, die in seiner Antwort zum Ausdruck kamen: "Wenn das so ist, dann nehme ich noch hundert andere mit!" Er erschien 4 Wochen später wieder bei seinem Truppenarzt mit einer frisch akquirierten Gonorrhöe (G. SALEWSKI). Als Vorbereitung auf den Test sollte mit dem Patienten auch immer die Frage geklärt werden: "Was macht es mir aus, positiv zu sein?"

Die Antwort auf die Frage, ob dem Patienten unbedingt die volle Wahrheit mitgeteilt werden muss, lautet: ja. Beim HIV-Test gibt es nur eine Wahrheit - positiv oder negativ. Im Gegensatz zur Krebserkrankung muss dem Betroffenen das positive Ergebnis mitgeteilt werden, weil er nur dadurch motiviert oder verpflichtet werden kann, sein sexuelles Verhalten so zu ändern, dass er nicht weiter zur Infektionsquelle wird ("Safer Sex"). Der negative Testausgang kann als Motivation für ein präventives Verhalten genutzt werden.

Beim Patienten mit AlDS-Phobie ist es zunächst wichtig, das Problem als solches ernst zu nehmen, weil es für die Betroffenen in hohem Maße belastend ist. In strukturierten Gesprächen soll die psychologische Komponente des Syndroms herausgearbeitet, aber nicht gedeutet werden. Der Patient soll ohne weiteres seine Befürchtungen zu Ende denken, weil dies angstmindernd wirkt. Von neuen Tests soll abgeraten werden. Dem Patienten sollen weitere Kontakte angeboten bzw. eine erfolgversprechende Therapie (spezielle Psychotherapie) vermittelt werden (JÄGER).

Die entscheidenden Ansatzpunkte für die psychosoziale Betreuung des AIDS-Patienten sind die Belastungsfaktoren "Selbstverurteilung" und "soziale Isolation". Dabei ist es wichtig, dass die Betreuer des Kranken (Ärzte, Pflegepersonal, Psychologen) ihre eigenen Phantasien und Ängste reflektieren, da auch sie Teil einer Gesellschaft sind, die sich ihre Urteile und Vorurteile über AIDS gebildet hat. So kann es von Vorteil sein, sich solide sexualwissenschaftliche Kenntnisse über Homosexualität zu erwerben, um nicht den zahlreichen Vorurteilen über dieses Phänomen zu unterliegen.

Im Prinzip gelten für das Gespräch mit dem AIDS-Kranken die gleichen Voraussetzungen wie für die Betreuung anderer Schwerkranker: Empathie, die Fähigkeit, aktiv zuzuhören, die Echtheit der Zuwendung. Der Patient soll angenommen werden, wie er ist, und offen und ohne Angst vor moralischer Wertung über seine Probleme sprechen können. Wichtig ist es, ihn "dort abzuholen, wo er sich befindet''. Befürchtungen, die den HIV-positiven Patienten besonders bewegen, sollen nicht abgeblockt, sondern zu Ende gedacht werden. Die Erfahrung, dass das Leben begrenzt ist, kann es auch wertvoller machen und als Motivation dienen, an sich selbst und an seinem Leben zu arbeiten (G. HÖCHLI, B. JÄGER-COLLET). Ähnlich wie der Krebskranke macht auch der AIDS-Patient typische Phasen (Verdrängung, Zorn, Depression) durch, bevor es ihm schließlich gelingt, sich gefühlsmäßig und kognitiv mit seinem Schicksal abzufinden (siehe Kapitel "Gespräche mit Todkranken und Sterbenden" ). Die Aufgabe des Therapeuten besteht darin, den Patienten auf diesem Weg zu begleiten und nicht, die Entwicklungsschritte zu beschleunigen, was in der Regel auch nicht gelingt. HÖCHLI und JÄGER-COLLET fassen die Leitlinien des Umgangs mit dem AIDS-Kranken wie folgt zusammen: "In der Therapie, die mehr unterstützenden als aufdeckenden Charakter hat, werden positive Gefühle und Gedanken verstärkt, mögliche Krankheitsgewinne betont, Konflikte gelöst, Groll und Ressentiments bearbeitet, 'unfinished business' behandelt, Fokus auf nahe und mittlere Zukunft gesetzt, Vorkehrungen getroffen, Befürchtungen zu Ende gedacht."

Beim AIDS-Kranken besteht besonders häufig der intensive Wunsch, Antworten auf Fragen nach dem Sinn des Lebens, nach Gott, nach einem Ewigen Leben zu finden. SCHORBERGER schreibt als Klinikseelsorger über seinen Umgang mit AIDS-Patienten: "Gemeinsam haben wir die Erfahrung, dass auf keiner anderen Station der Klinik in dieser Dichte der Wunsch besteht nach religiösen Handlungen; sei es Gebet- oder Wortgottesdienst am Krankenbett, sei es der Wunsch nach täglicher Bibellesung oder täglicher Krankenkommunikation, nach einem Beicht- oder Seelsorgergespräch oder sei es der Wunsch nach einer Krankensalbung ..."

Die Verarbeitung der Krankheit ist gerade für den homosexuellen AIDS-Patienten von besonderer Schwierigkeit. Hier ist es eine Hauptaufgabe der Therapie, den Patienten durch einen Erkennungsprozess seine Identität wiedergewinnen zu lassen (Was bin ich? Wie bin ich? Wohin will ich?). Es bedarf dann häufig langer und schwieriger Wege der Selbstfindung, um schließlich ohne Angst sagen zu können (entsprechend dem Song aus dem Musical "Le cage aux folles"): "I am what I am, and what I am needs no excuses."

Zunächst ist es wichtig, unbegründete Ängste vor Ansteckung in einem sachlichen Gespräch abzubauen. Es soll mit den Angehörigen offen besprochen werden, dass ihre Bereitschaft, die Krankheit mit dem AIDS-Patienten gemeinsam durchzustehen, sehr hilfreich, aber auch sehr schwierig und belastend sein kann. Sie müssen daher mit den Erwartungen und Reaktionen des AIDS-Kranken vertraut gemacht werden. Sie sollten wissen, dass ähnlich wie beim Krebspatienten Angst, Wut, Verzweiflung oder Anklagen aufbrechen können und dass sie nicht persönlich genommen werden sollten. Sie sollten ferner wissen, dass AIDS-Kranke Phasen der völligen Überforderung durchmachen, in denen sie jemanden brauchen, an den sie sich einfach anlehnen und bei dem sie sich ausweinen können. Der AIDS-Patient will aber auch nicht ständig an seine Krankheit erinnert werden, sondern sollte möglichst weitgehend am Alltagsleben teilnehmen. Daher ist auch jede Überbesorgtheit zu vermeiden. Es ist nicht immer nötig, zu sprechen, nonverbale Signale wie Lächeln oder Berühren können ebenso Zuneigung ausdrücken und Ruhe bringen. Es ist ungünstig, Fragen, die den Patienten besonders bewegen (Aussehen, Krankheitszustand, Zukunftserwartungen), auszuweichen.

Besondere Probleme ergeben sich, wenn Eltern oder Partner erst durch die AIDS-Krankheit von der Homosexualität oder der Drogenabhängigkeit des Patienten erfahren. Dann müssen eventuelle Vorurteile und falsche Vorstellungen über Homosexualität abgebaut und die Erkenntnis vermittelt werden, dass Homosexualität eine natürliche Variante des menschlichen sexuellen Erlebens und Verhaltens ist. Da AIDS-Patienten häufig wegen ihrer Erkrankung und ihrer gesamten Lebenssituation resigniert sind, müssen alle Schuldzuweisungen und Vorwürfe vermieden werden, um die Resignation nicht noch weiter zu vertiefen. Es kann den Angehörigen helfen, sich bewusst zu machen, dass nicht der Lebensstil des Erkrankten, sondern ein Virus Ursache seiner Krankheit ist. Mit Verwandten, Freunden, Nachbarn oder Arbeitskollegen sollte offen über die Erkrankung gesprochen werden. Für die Eltern drogenabhängiger AIDS-Patienten besteht außerdem die Möglichkeit, sich einer Elterngruppe anzuschließen. Auskünfte über bestehende Gesprächsgruppen für Angehörige von AIDS-Kranken und Elternkreise von drogenabhängigen Jugendlichen vermitteln regionale AIDS-Hilfegruppen oder die Deutsche AIDS-Hilfe e.V. (Berliner Straße 37, 1000 Berlin 31, Telefon 030/860651).

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